A arrecadação milionária em território americano (US$ 88,5 milhões até 26 de agosto) e a dimensão viral que tomou no Brasil são vistas como positivas para futuros investimentos na pesquisa da doença, mas também negativas por revestirem de humor a doença considerada cruel por ser degenerativa, segundo médicos consultados pelo UOL.
Para Beny Schmidt, chefe do laboratório de Patologia Neuromuscular da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), que faz a reabilitação de pacientes com a doença, a iniciativa errou ao brincar com coisa séria.
"A campanha foi sensacional para a sociedade de Ela, mas é hipócrita", afirma. "O que é triste é que certas pessoas brincaram com algo muito sério, uma doença das mais terríveis. Temos que ter respeito pelos pacientes. A gente não pode misturar uma doença tão séria, com profissionais tão sérios, com uma atitude que parece um 'big brother'".
Para o neurologista José Luiz Pedroso, professor afiliado do Departamento de Neurologia da Unifesp, a campanha é positiva porque aumenta o interesse da população e de governos pela doença.
"Acho a campanha muito positiva porque desperta a atenção da população e dos governantes para uma doença que ainda não tem cura e que é causa de sofrimento de muitas famílias no mundo inteiro. Ela pode funcionar como um elemento importante na busca por novas pesquisas e novas opções terapêuticas para o controle da doença", diz.
Associações comemoram doações
Élica Fernandes, gerente executiva e social da Abrela, comemora o sucesso da campanha. Segundo ela, antes da existência do desafio, o site da associação sem fins lucrativos recebia em torno de 200 visitas ao mês. Na última semana recebeu 39 mil ao dia."Para nós é lógico que é importante o dinheiro, mas o principal é falarem sobre o assunto porque é uma doença pouco conhecida", diz.
Desde que celebridades brasileiras começaram a topar o desafio, a Abrela se juntou a outras duas organizações nacionais para pedir doações a quem quisesse participar: a Associação pró-cura da Ela e o Instituto Paulo Gontijo.
Na última semana, a Abrela conseguiu arrecadar R$ 55 mil em doações, quantia impensável até então pela ONG que vive de doações esporádicas e de alguns patrocínios.
A Abrela pretende injetar o dinheiro nos projetos que mantém com portadores da doença, entre os quais, cursos que ensinam a cuidar dos doentes em parceria com a Unifesp, a realização de simpósios sobre a doença e distribuição de material gráfico em todo o país.
Com trabalho semelhante, a Associação Pró-cura da Ela, com sede em Brasília, arrecadou R$ 255 mil na última semana após pegar carona com o desafio na internet. A associação expandiu seu pedido por doações em sua página no Facebook e conseguiu mais de 3.000 curtidas.
Antes da repercussão, a única fonte de renda da Associação Pró-cura da Ela era de doações de parentes de pessoas com a doença. Voluntários da associação faziam vaquinha para promover eventos de conscientização.
"A gente trabalha na assistência social. Fazemos campanha e trabalhamos na troca de informações porque muitas pessoas já diagnosticadas não têm informação básica sobre a doença, não sabem que precisam de fisioterapia, cuidar da alimentação", diz Sandra Mota, presidente da Associação Pró-cura da Ela.
Segundo Mota, a verba que chegou por doações poderá pagar um sonho antigo da associação, de espalhar o trabalho para todo o país.
"A maioria dos profissionais de saúde não é capacitada para atender pessoas com doenças neuromusculares. Eles precisariam de especialização e isso custa dinheiro e tempo. O ideal era a gente fazer um curso de fisioterapia respiratória em cada estado pelo menos uma vez por ano", diz.
